Connaître et comprendre le DIHR
Présentation du DIHR
https://www.gnchr.fr/ et https://www.gnchr.fr/les-handicaps-rares/dispositif-integre-handicaps-rares
Les acteurs au service des situations de handicap rare : https://www.gnchr.fr/reseau-acteurs-nationaux-regionaux-locaux
La définition du handicap rare : https://www.gnchr.fr/les-handicaps-rares/quentend-on-par-handicap-rare
Les Schémas nationaux pour les handicaps rares : https://www.gnchr.fr/les-handicaps-rares/schemas-nationaux-handicaps-rares (1er et 2e schémas)
Le 3e schéma national handicaps rares (publication juin 2021) : Publication du 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares – GNCHR
Présentation du GNCHR
https://www.gnchr.fr/ et https://www.gnchr.fr/le-gnchr-qui-sommes-nous
La Charte du GNCHR
La Charte du GNCHR, adoptée par ses membres et associés, définit le cadre de référence propice au développement d’une culture commune et partagée en faveur des personnes en situation de handicap rare. Elle expose les 3 principes d’action guidant les réalisations et postures qui concourront à améliorer la qualité et la continuité des parcours des personnes, à tous les âges de la vie : https://www.gnchr.fr/le-gnchr-qui-sommes-nous/nos-valeurs et https://www.gnchr.fr/wp-content/uploads/sites/17/2018/12/GNCHR_Charte_VF-09062017.pdf
Les informations et actualités du GNCHR
Sur notre site internet : https://www.gnchr.fr/actualites
Via la note interne du GNCHR envoyée tous les deux mois aux membres du DIHR : Note d’information n°22 juillet 2021.
Le GNCHR rédige et diffuse une note interne enrichie d’informations transmises par les CNRHR et les ERHR. Cette note informe tous les acteurs du DIHR de l’avancement des différents projets transverses, des recherches et des événements réalisés. La note est également transmise à la CNSA et à la DGCS.
Les réseaux sociaux : page LinkedIn « Groupement national de coopération handicaps rares », page Facebook « Handicaps rares », compte Twitter « GNCHR »
Les instances du GNCHR
L'AG et ses membres : https://www.gnchr.fr/le-gnchr-qui-sommes-nous/les-membres-et-associes
Le comité technique (réunion des pilotes des ERHR et des directeurs des CNRHR) : https://plateforme.handicapsrares.fr/assemblies/GNCHRCT (accès privé)
L'équipe nationale du GNCHR
https://www.gnchr.fr/le-gnchr-qui-sommes-nous/equipe-nationale
Gwénaëlle SEBILO, Secrétaire générale GNCHR - gwenaelle.sebilo@gnchr.fr
Eulalia MARQUES, Assistante de direction - secretariat@gnchr.fr
Rokhaya THIAM-DIAGNE, Chargée de mission DIHR - rokhaya.thiam-diagne@gnchr.fr
Jacqueline ILIC, Chargée de Communication - jacqueline.ilic@gnchr.fr
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