Connaître et comprendre le DIHR
Présentation du DIHR
Site du GNCHR et Article de présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR)
Les acteurs au service des situations de handicap rare : https://gnchr.fr/notre-reseau
La définition du handicap rare : https://gnchr.fr/handicaps-rares/definition-handicap-rare
Les Schémas nationaux pour les handicaps rares
Le 3e schéma national handicaps rares (publication juin 2021)
Présentation du GNCHR
Les missions et rapports d'activité
La Charte du GNCHR
La Charte du GNCHR, adoptée par ses membres et associés, définit le cadre de référence propice au développement d’une culture commune et partagée en faveur des personnes en situation de handicap rare. Elle expose les 3 principes d’action guidant les réalisations et postures qui concourront à améliorer la qualité et la continuité des parcours des personnes, à tous les âges de la vie.
Les informations et actualités du GNCHR
Sur notre site internet : https://www.gnchr.fr/actualites
Via la note interne du GNCHR envoyée tous les mois aux membres du DIHR
Le GNCHR rédige et diffuse une note interne enrichie d’informations transmises par les CNRHR et les ERHR. Cette note informe tous les acteurs du DIHR de l’avancement des différents projets transverses, des recherches et des événements réalisés. La note est également transmise à la CNSA et à la DGCS.
Les réseaux sociaux : page LinkedIn « Groupement national de coopération handicaps rares », page Facebook « Handicaps rares »
Les instances du GNCHR
L'AG et ses membres : https://gnchr.fr/nous-connaitre/fonctionnement-gouvernance
Le comité technique (réunion des pilotes des ERHR et des directeurs des CNRHR) : https://plateforme.handicapsrares.fr/assemblies/GNCHRCT (accès privé)
L'équipe nationale du GNCHR
Gwénaëlle SEBILO, Secrétaire générale GNCHR - gwenaelle.sebilo@gnchr.fr
Eulalia MARQUES, Assistante de direction - secretariat@gnchr.fr
Rokhaya THIAM, Chargée de mission DATA et développement - rokhaya.thiam-diagne@gnchr.fr
Jacqueline ILIC, Chargée de Communication - jacqueline.ilic@gnchr.fr
Célia BROUSSARD, Chargée de mission - celia.broussard@gnchr.fr
Élise MARCEAUX-DUFOUR, Chargée de mission CAA - elise.marceaux-dufour@gnchr.fr
Présentation des ERHR
Plaquette des Équipes Relais Handicaps Rares
10 ans des ERHR : Webinaire interne de célébration
Depuis leur création en 2015, les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont devenues un maillon essentiel de l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare.
À l’occasion des 10 ans des ERHR, le GNCHR a proposé de revenir sur une décennie d’engagement, d’innovations et de coopérations au service des personnes en situation de handicap rare et de leurs familles à travers 12 interventions thématiques dans un webinaire de célébration.
Quels sont les enseignements tirés de 10 ans d'accompagnement des personnes en situation de handicaps rares ? Quels dispositifs innovants ont été mis en place ? Comment des partenariats durables ont été développés avec les acteurs du médico-social et du sanitaire ? Comment la dimension territoriale influence-t-elle l'action quotidienne ? Quelles ressources ont été développés pour les aidants ? Quelle place pour l'expertise des parents ? Comment la fonction ressource et les CoP ont été développés sur les territoires ? etc.
Présentation des CNRHR
Plaquette des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares
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