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Les outils communs du DIHR

Les outils à disposition des membres du DIHR

Le GNCHR met à disposition des ERHR et des CNRHR tout une panoplie d'outils pour faciliter votre travail en réseau.

Messagerie "@erhr.fr" pour chaque professionnel de l'équipe relais

Les équipes relais sont dotées d'une messagerie commune permettant une identification en tant que réseau. Le GNCHR assure la création et la suppression des boites email ainsi que la gestion des listes de diffusion et la maintenance via un prestataire.

Contacter le secrétariat en envoyant un mail à secretariat@gnchr.fr


Eléments de communication communs : Sites internet Wordpress des ERHR, CNRHR et GNCHR

Le GNCHR met à disposition de ses membres des outils informatiques communs. Il finance l’achat, les mises à jour, les contrats de maintenance ainsi que les développements. Le responsable SI de l’équipe nationale est à la disposition des membres pour toutes les questions relatives à l’utilisation et la maintenance de ces outils.

Les sites sont architecturés en un réseau de sites fonctionnant sous Wordpress et gérés de manière centralisée par l’équipe nationale pour la partie technique. Chaque équipe est autonome sur la production et la publication de ses contenus.

Contacter Jacqueline ILIC, Chargée de communication à jacqueline.ilic@gnchr.fr


Eléments de communication communs : la charte graphique du DIHR, les plaquettes des ERHR, CNRHR et GNCHR

Les CNRHR et ERHR utilisent un logo commun dont le graphisme est identique à celui du GNCHR. Une charte graphique existe pour le DIHR. Les ERHR disposent de plaquettes de présentation de leur activité avec un graphisme commun. Le GNCHR contribue à la mise à jour de ces plaquettes et des cartes de visite avant impression.

Télécharger la charte graphique du DIHR.

Contacter Jacqueline ILIC, chargée de communication à jacqueline.ilic@gnchr.fr


Un outil métier commun : SCIDI/Médiateam

Le logiciel métier national SCIDI/Médiateam (Système Commun d’Information du Dispositif Intégré) est l'outil de saisie des ERHR et des CNRHR pour le suivi des situations individuelles pour les personnes qu'ils accompagnent. C'est également la base de données nationale des handicaps rares qui permet de réaliser la consolidation nationale de l'activité annuelle des ERHR et des CNRHR. Il est administré par le GNCHR. 

SCIDI/Médiateam permet l’accès simultané à l’information, facilite la communication, le partage des informations au sein du DIHR et leur structuration. L'outil permet également d'harmoniser la saisie de l’information et d'apporter une meilleure lisibilité des actions menées par les différents acteurs et d'augmenter la visibilité des partenaires.

Contacter Rokhaya THIAM DIAGNE, Chargée de mission Dispositif Intégré - rokhaya.thiam-diagne@gnchr.fr - 01-79-97-61-64


La plateforme collaborative des handicaps rares : https://plateforme.handicapsrares.fr/

Le GNCHR a créé et déploie une plateforme collaborative d’échanges pour faciliter la coopération entre les entités du GNCHR (ERHR, CNRHR, comité consultatif) et le fonctionnement des instances du GNCHR (AG, Bureau, comité consultatif, comité technique) et créer des espaces numériques d’échanges et de débats autour des questions et problématiques des handicaps rares.

Cette plateforme propose des fonctionnalités de travail collaboratif à activer selon les besoins de chaque équipe ou groupe de travail.

Chaque ERHR ou CNRHR peut créer son espace de travail collaboratif.

Contacter Juliette CAPELLE, Chargée de mission - juliette.capelle@gnchr.fr


Réseaudoc, le logiciel documentaire commun

Le DIHR dispose d’un portail Réseau doc handicaps rares : https://doc.handicapsrares.fr. 

Accessible à tous, le site mutualise les ressources documentaires des 4 CNRHR (CRESAM, FAHRES, La Pépinière, Robert Laplane) ainsi que celles de l’ERHR AuRA. Il permet à chacun d’effectuer des recherches documentaires via une fonctionnalité dédiée, de découvrir les nouveautés repérées par le réseau des documentalistes « Réseau doc » ou encore de consulter l’agenda des évènements en lien avec le handicap rare. Le GNCHR a financé l’achat du logiciel documentaire commun (PMB) et finance sa maintenance.

Entre Aidants : La formation en ligne du Handicap Rare : http://entreaidants.handicapsrares.fr/

Le GNCHR a lancé la plateforme e-learning des handicaps rares « Entre Aidants » avec le soutien de la CNSA dans le cadre de l’appel à projets « Aide aux aidants 2015 ».

Le site s’adresse aux parents de personnes avec un handicap rare. L’innovation porte sur les modalités participatives de l’élaboration des contenus qui ont été élaborés avec des parents aidants et des professionnels afin d’offrir des réponses concrètes aux situations rencontrées fréquemment.

A travers 5 modules de formation interactive, les parents trouvent des éléments issus de l’expérience d’autres parents sur le rôle d’aidant, la communication alternative (conseils et outils), le champ des possibles et la recherche de solutions. Une rubrique « Ressources » guide les visiteurs vers les principaux relais nationaux et régionaux. En complément des modules, 5 vidéos de témoignages de parents délivrent des messages partagés par beaucoup d’aidants.


Formaliser et soutenir les logiques de coopération et de coresponsabilité : Conventions

Vous pouvez trouver en pièce jointe pour exemple 3 types de conventions de l'ERHR IDF :



Accueil des nouveaux dans le DIHR

Note d'accueil DIHR : une note d'accueil est diffusée à tous les membres du DIHR pour chaque nouveau dans le DIHR afin d'annoncer son arrivée et le présenter à tous.

Télécharger le modèle de la note d'accueil

Formation "DIHR Grand Angle", la formation d'accueil et présentation du Dispositif Intégré Handicaps Rares : Cette formation est destinée aux nouveaux professionnels du DIHR pour permettre la création d’une culture commune, faciliter l’identification et l’appartenance au réseau constitué et renforcer les dynamiques de coopération autour des parcours des personnes en situation de handicap rare. Elle a lieu sur 2 jours en présentiel + 1/2 journée en distanciel.

Session 2023 (à venir) :

Télécharger la fiche-formation

Contacter Eulalia MARQUES, assistante de direction à secretariat@gnchr.fr - 01 79 97 61 61


Référentiel RGPD

Le présent document est le référentiel RGPD interne du GNCHR qui permet de faire face aux différentes situations liées aux données personnelles que rencontrent dans le cadre de leur mission les structures qui composent le groupement : détail de la procédure de communication des informations demandées, modalités d'information de la CNIL en cas de difficulté, procédure en cas de violation des données …

Référentiel RGPD (accès privé)


Formulaire de consentement sur le recueil des données personnelles et de santé et documents associés

Dans cette section se trouvent les formulaires de consentement autorisant le partage de données personnelles et de santé entre professionnels du secteur social dans le cadre de l'accomplissement de leur mission. Une version en FALC est également disponible.


Version FALC